Quand nourrir devient la dernière façon d'aimer

Lorsque j’ai accompagné les dernières semaines de mon père, celui-ci mangeait de moins en moins et pourtant chaque jour à l’heure du repas, nous arrivions avec un beau plateau  « Ça te dirait de manger un peu ?  J'ai ici tout un tas de bonnes compotes et de crèmes ? Qu’est-ce qui te ferait plaisir ? »  

Nous y mettions de la joie, de l’entrain mais dans le fond c’était bouleversant de le voir cesser de s’alimenter, alors, nous insistions gentiment, tout en douceur. Toute en délicatesse, il refusait, la plupart du temps.

Depuis, je suis formée à l’accompagnement de fin de vie et je porte un autre regard sur cette scène, en apparence anodine. C’est cette autre vision que je souhaite partager dans cet article.

Ce que le corps dit et que les proches entendent autrement

Il y a quelque chose que les médecins et les soignants savent, et que les proches entendent souvent sans vraiment pouvoir l'intégrer : en fin de vie, le corps cesse progressivement de vouloir manger. Ce n'est pas un signe de dépression et ce n'est pas non plus un abandon, c'est physiologique.

Le corps d'une personne en phase avancée de maladie perd peu à peu sa force vitale, ses besoins énergétiques diminuent, et il en arrive à rejeter instinctivement ce qu'il ne peut plus digérer. Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute, le formule clairement dans Accompagner un proche en fin de vie : la perte d'appétit et la perte de poids sont "un signe normal de progression vers la mort". Dans certains cancers, il ajoute quelque chose de plus troublant encore : nourrir la personne malade nourrit paradoxalement la tumeur, qui détourne l'énergie apportée à son propre profit.

Ce que le corps dit, en d'autres termes, c'est : je n'ai plus besoin de ça. Je suis en train de me retirer, et c'est un processus normal.

Mais cette information-là, aussi clairement qu'elle soit transmise par les soignants, est très difficile à entendre et à accepter par les proches. Elle est entendue intellectuellement mais viscéralement refusée.

Parce que derrière la question "est-ce qu'il a mangé aujourd'hui ?" il y a une autre question, celle qu'on n'ose pas formuler : combien de temps peut-on vivre sans manger ? Est-ce que c'est vraiment la fin ?

Et puis il y a quelque chose de plus archaïque encore, de moins rationnel, qui résiste à toute explication médicale : la peur que l'autre ait faim. Que l'autre souffre de ne pas manger. Que l'autre, au fond, meure de faim. Cette peur-là ne répond pas aux arguments. Elle vient d'un endroit bien plus ancien que la raison, l'endroit où l'on sait que ne pas manger, c'est mourir. Toute notre vie, c'est exactement ce que ça a voulu dire. Fauré le note : les proches craignent que la personne en fin de vie souffre de ne plus s'alimenter, alors que c'est souvent le contraire. Forcer quelqu'un à manger ou à boire quand son corps ne peut plus absorber ni métaboliser ce qu'on lui donne est une source d'inconfort réel, parfois de danger. Mais cette réalité-là bute contre quelque chose de viscéral, que la connaissance seule ne suffit pas à défaire.

L'arrêt progressif de l'alimentation n'est pas seulement un signe médical. C'est une annonce. Et pour beaucoup de proches, l'accepter, c'est accepter quelque chose qu'ils ne sont pas encore prêts à voir en face.

Nourrir comme dernier geste d'amour

Nourrir quelqu'un, c'est l'un des premiers gestes que l'amour apprend. La mère qui allaite, le parent qui tend une cuillère à un enfant qui ne sait pas encore tenir la sienne, le plat préparé pour quelqu'un qui est malade ou triste, l'accueil chez soi avec la bonne odeur d'un gâteau. Nourrir, c'est dire : tu comptes, je suis là, je prends soin de toi. C'est un langage du corps avant d'être un acte nutritif. Dans certaines familles, dans certaines cultures, c'est même le langage principal de l'amour, celui par lequel on dit ce qu'on ne sait pas dire autrement.

Alors quand la personne qu'on aime ne peut plus manger, quelque chose se brise :  le plaisir partagé, l’habitude rassurante mais aussi parfois le lieu même de la relation, l’endroit où on savait encore être utile, encore présent d'une manière concrète et tangible. Christophe Fauré le formule avec une précision qui fait mal : pour certains proches, continuer à nourrir est devenu "la seule manière de lutter contre l'impuissance dans laquelle la maladie les plonge". Ce n'est pas de l'obstination ni du déni, c'est une réponse humaine, compréhensible, à une situation où on ne peut plus rien faire, sauf ça.

Dans les familles que j'ai accompagnées et dans la mienne avec le départ de mon père, j'ai vu cette dynamique à l'œuvre. Celui qui apporte le yaourt, la compote, le carré de chocolat, le verre d'eau. Qui insiste doucement, ou pas si doucement. Qui revient le lendemain avec autre chose, quelque chose de plus léger, de plus facile. Qui cherche encore et encore la combinaison qui passera. Ce n'est pas de l'acharnement, c'est de l'amour qui ne sait plus où se mettre.

Et dans ces moments-là, il arrive que la personne mourante mange. Elle n’en a pas envie, son corps ne lui demande pas, mais elle ne veut pas inquiéter. Elle épargne donc à ceux qu'elle aime la douleur de la voir refuser. Fauré le note avec une douceur qui n'enlève rien à la gravité de la chose : certains mourants se laissent nourrir contre leur gré, impuissants à s'opposer à la volonté de leurs proches.

Il y a là un double silence qui s'installe, lourd et tendre à la fois : les proches qui n'osent pas arrêter de nourrir, le mourant qui n'ose pas refuser. Et entre les deux, une cuillère qui passe, et personne qui dit vraiment ce qui se passe.

L'impuissance que nourrir tient à distance

Cette tension entre savoir et faire, je l'ai vue à l'œuvre dans d'autres familles que la mienne. Des amis témoignaient récemment qu’à l’occasion de la mort d’un de leur proche, des tensions très fortes s’étaient développées entre une sœur aidante et une belle sœur infirmière. Cette dernière tâchait de faire comprendre à l’ensemble de la famille qu’il fallait cesser de « forcer » la personne à manger.  

Il y a quelque chose que les conflits autour de l'alimentation en fin de vie révèlent, quand on les regarde de près : ils ne sont que rarement des désaccords sur la médecine. Ce qui se joue, c'est finalement autre chose : qui connaît vraiment cette personne qui est en train de mourir ? Qui a le droit de décider ce qui est bon pour elle ? Qui est légitime à rester là, au plus près, dans ces derniers jours ?

La sociologue Marguerite Déon, qui a mené une enquête au sein d'une unité de soins palliatifs parisienne, le montre avec une précision qui éclaire beaucoup de situations familiales : les tensions autour de la nourriture sont souvent le terrain visible d'une bataille invisible. Une bataille sur le temps, sur la place, sur la reconnaissance. Les proches qui ont accompagné le malade depuis des mois, veulent que leur savoir soit reconnu, que leur présence compte.

Et derrière tout ça, il y a l'impuissance. Cette impuissance immense, souvent indicible, dans laquelle la maladie grave plonge ceux qui aiment. On ne peut pas guérir. On ne peut pas ralentir. On ne peut pas empêcher ce qui vient. Alors on fait ce qu'on peut faire : on apporte quelque chose à manger. On insiste un peu. On revient le lendemain. Pas pour nourrir le corps car le corps, quelque part, on a compris qu'il n'en veut plus, mais pour faire quelque chose et pour ne pas rester les mains vides devant l'inacceptable.

C'est peut-être l'une des choses les plus difficiles à traverser pour un proche en fin de vie : comprendre que l'amour, à ce stade, ne se mesure plus à ce qu'on donne. Que la présence sans geste, le silence habité, la main posée sur une main, valent autant, et parfois plus, que la cuillère tendue.

Y arriver demande souvent du temps, de l'accompagnement, et parfois quelqu'un pour le dire avec bienveillance.

Alors que reste-t-il, quand la cuillère ne passe plus ?

Marie de Hennezel raconte dans La mort intime une scène qui dit quelque chose d'essentiel. Dans une maison où sont accompagnés des personnes en fin de vie, un homme qui peut à peine se tenir dans son fauteuil roulant tient à descendre à table chaque jour. Il ne touche presque pas à son assiette. Peu importe : il s'agit pour lui d'être là, avec les autres. La soupière fumante, la conversation, les visages autour de la table. C'est un repas sans manger, un repas de lien et cette fonction du repas peut se maintenir, sous une forme transformée, même quand l'acte de manger s'est retiré.

Lorsque mon père a cessé définitivement de manger, nous avons appris à proposer des gestes de substitution : humecter les lèvres avec un petit bâtonnet imbibé d'eau ou d'une substance agréable, passer un gant doux sur le visage. Lorsqu’il a cessé de communiquer, nous avons chanté, lu des poèmes ou nous sommes restés assis là sans rien faire de particulier. Ces gestes peuvent sembler pauvres à côté d'un repas partagé mais ils ne le sont pas car ils disent la même chose, avec d'autres mots : je suis là, tu n'es pas seul, tu comptes vraiment.

Ce que je vois dans mon métier, c'est que ce passage, quand il est traversé consciemment, quand quelqu'un aide les proches à le nommer, peut devenir autre chose qu'une perte. Il peut devenir une découverte : celle d'une présence dépouillée, gratuite, d'un lien qui n'a plus besoin de prouver qu'il existe. Être là, simplement. Regarder. Respirer dans la même pièce. Tenir une main qui ne serre plus très fort.

Ce que ce moment enseigne

Je rencontre beaucoup de familles aux obsèques, ou dans les semaines qui suivent. Et parmi les questions qui reviennent, parmi les douleurs qui cherchent encore un endroit où se poser, il y en a une qui traverse souvent tout le reste, formulée ou non : est-ce qu'on a bien fait ? Est-ce qu'on aurait dû insister encore un peu ? Ou au contraire, est-ce qu'on a forcé là où il ne fallait pas ?

Ces questions-là méritent d'être entendues. Pas pour y répondre car il n'y a pas de bonne réponse universelle, mais pour dire que les poser, c'est déjà une forme d'amour. Que personne, dans ces moments-là, n'agit par indifférence ou par négligence. Que ceux qui ont apporté la compote jusqu'au bout l'ont fait parce qu'ils aimaient. Et que ceux qui ont lâché la cuillère avant d'être prêts l'ont fait aussi par amour, même si ça ne ressemblait pas à ça sur le moment.

Ce que l'arrêt de l'alimentation enseigne, peut-être, c'est que prendre soin ne se mesure pas à ce qu'on donne, mais à ce qu'on accepte de traverser ensemble. Que la mort n'est pas un échec des vivants. Et que le dernier geste d'amour n'est pas forcément celui qu'on imaginait.

Pour aller plus loin

Ces ressources m'ont accompagnée dans la rédaction de cet article :

• Christophe Fauré, Accompagner un proche en fin de vie, Albin Michel, 2004, réédition Le Livre de Poche.

• Marie de Hennezel, La mort intime, Robert Laffont, 1995, réédition Pocket.

• Marguerite Déon, "Notre relation c'est aussi la bouffe. Les proches face à l'arrêt de l'alimentation des malades en unité de soins palliatifs", Frontières, vol. 33, n°1, 2022. Disponible en ligne sur Érudit : doi.org/10.7202/1089340ar