Mourir ce n'est pas perdre

« Tu vas te battre, hein, tu es une guerrière. » « On ne va pas la laisser gagner. » Ces phrases, on les a toutes déjà entendues, dites à quelqu’un ou dites par nous-mêmes, dans une chambre d’hôpital ou au téléphone avec un proche inquiet. Elles partent d’un bon sentiment, elles veulent dire je t’aime et je refuse de te perdre, et c’est bien pour ça qu’elles sont si difficiles à interroger. Comment reprocher quelque chose à des mots qui ne veulent que du bien.

Le film Tout va super, sorti en salles cette année, met en scène ce malentendu avec une justesse qui m’a longtemps accompagnée. Un fils, terrifié par la rechute de sa mère, a besoin qu’elle continue le combat, comme s’il pouvait tenir bon à sa place tant qu’elle tient bon elle-même. Elle, de son côté, est arrivée ailleurs. Elle a compris que continuer à se battre ne changerait plus rien à l’issue, et surtout, elle a découvert que ce qu’elle voulait par-dessus tout, ce n’était pas une dernière victoire, c’était la paix.

Ce décalage entre l’entourage qui a besoin d’une guerre pour tenir et la personne malade qui sent, souvent avant tout le monde, qu’il ne s’agit pas et qu’il ne s’est jamais agi d’une guerre, ce qui m'a inspiré cette réflexion ce texte.

Qui prononce ces mots ?

Le vocabulaire guerrier de la maladie n’est pas porté de la même façon selon qui le prononce. Une linguiste britannique, Elena Semino, a constitué un corpus de un million et demi de mots recueillis auprès de patients, de proches aidants et de professionnels de santé, et ce qu’elle en tire est précieux : les métaphores de violence, combattre, lutter, gagner, sont largement présentes dans ce corpus, mais elles ne sont pas réparties également. Ce sont surtout les soignants et les proches qui les emploient. Les patients, eux, y ont davantage recours pour décrire une expérience de dépossession que pour se galvaniser, et ce sont eux qui en paient le prix le plus lourd en fin de vie, quand le sentiment de perdre devient un sentiment de faute personnelle.

En France, ce vocabulaire est surtout présent lorsqu'il s’agit de collecter des fonds. La Ligue contre le cancer parle d’être « sur tous les fronts » et appelle à s’unir pour « vaincre le cancer ». Il existe une association qui porte ce nom depuis 1987. L’exemple qui m’a le plus frappé lors de mes recherches est celui d’une campagne récente pour les cancers pédiatriques, où des enfants malades sont photographiés déguisés en chevaliers et en archers, avec des mots d’ordre comme « armons-nous » ou « livrons bataille », sous un hashtag qui dit littéralement Go Fight Win.

Un adulte peut choisir de se raconter en guerrier s’il le souhaite. Un enfant de six ans, costumé pour une campagne de dons, n’a rien choisi du tout, et c’est peut-être là, dans ce déplacement vers l’enfance, que la mécanique devient la plus gênante.

Un homme qui a signé un armistice

Il existe pourtant une façon de sortir de ce piège sans le rejeter en bloc, et c’est Olivier Goy, entrepreneur atteint de la maladie de Charcot, qui l’a formulée le plus clairement, dans une interview récente. Il n’a pas cherché à sortir du registre guerrier. Il l’a déplacé de l’intérieur.

Il parle d’un armistice signé avec son propre corps, et non d’une paix vague ou d’une résignation. Un armistice, c’est un mot de guerre, mais un mot qui désigne l’arrêt des combats, pas une victoire ni une défaite. Il refuse aussi l’idée de se battre contre sa maladie, pour une raison qui n’est pas seulement affective : il n’existe pas encore de traitement contre la SLA, dit-il, donc il n’y a rien avec quoi se battre. En revanche, il choisit de se battre pour quelque chose, la recherche, les futurs patients, ses fils, ce qui redirige le mot vers l’extérieur plutôt que de le laisser tourner contre lui-même.

Par ailleurs, il sépare avec une grande clarté ce que la maladie lui a pris, la marche, la voix, la force dans les bras, de ce qui n’a pas bougé, sa capacité à décider, à convaincre, à construire. C’est une séparation entre la personne et le problème, ce qui montre que le vocabulaire de guerre n’a pas besoin d’être aboli pour cesser de faire mal : il suffit parfois de savoir contre quoi, et pour quoi, on l’emploie.

C’est en gardant cet exemple en tête qu’il faut regarder d’où vient ce vocabulaire, et ce qu’il produit quand personne ne fait ce travail de déplacement.

D’où vient cette manière de parler

Ce vocabulaire n’est pas neutre, et il n’a pas toujours existé sous cette forme. Susan Sontag, dans La maladie comme métaphore, a montré comment le cancer a hérité au vingtième siècle d’un registre militaire que d’autres maladies, comme la tuberculose au siècle précédent, n’avaient pas connu de la même manière.

Cet héritage a un effet précis : si la maladie est une guerre, alors guérir devient une victoire qu’on doit à son propre courage, et ne pas guérir devient un échec qu’on doit à son propre manque de combativité. La biologie disparaît derrière le mérite. C’est une glissade discrète, presque invisible dans l’usage courant, mais ses conséquences sont réelles.

Ce que ce vocabulaire fait porter

Le piège commence dès qu’on accepte l’idée que la maladie se combat, parce que dans un combat, l’issue dépend de la valeur de celui qui se bat. Si le principe est vrai, alors sa réciproque l’est aussi, et c’est cette réciproque qui fait tout le mal : si la maladie progresse, c’est qu’on ne s’est pas assez battu. Personne ne le formule aussi crûment, mais c’est bien ce raisonnement qui circule en silence sous les phrases d’encouragement, et il fait exactement ce que Susan Sontag décrivait, il déplace la responsabilité de la biologie vers le mérite.

Une tumeur qui résiste au traitement n’est plus un fait médical, elle devient la preuve d’un manque, de combativité, de volonté, de foi en la guérison. Semino relevait ce même mécanisme chez certains patients qui se décrivaient comme de simples soldats de rang, pendant que les médecins occupaient la position de généraux, sans qu’on leur ait donné les bonnes armes pour se battre. On demande à quelqu’un de gagner une guerre qu’on ne lui a pas donné les moyens de mener, et on lui laisse ensuite la responsabilité de l’avoir perdue.

Ce piège se referme d’une deuxième manière, plus discrète encore, parce qu’il ne touche pas seulement la personne malade. Quand elle choisit d’arrêter, de ne plus vouloir se battre, comme la mère de Tout va super, cette décision est parfois reçue par l’entourage comme un abandon, presque comme une trahison du combat commun. Le fils qui a besoin que sa mère continue est en réalité en train de lui demander de porter, en plus de sa propre fin de vie, la responsabilité de le tenir debout, lui.

La culpabilité change alors de sens sans changer de forme : ce n’est plus seulement la malade qui craint d’avoir failli, c’est elle qui risque de culpabiliser d’arrêter, et c’est le proche, de son côté, qui pourrait se sentir en faute de ne pas avoir su la convaincre de continuer. Ce même réflexe, j’ai déjà eu l’occasion d'aborder dans un autre article de ce blog : un entourage qui insiste pour que la personne malade continue à manger, alors que son corps n’en a plus ni le besoin ni la capacité, obéit souvent à la même logique, celle qui veut croire qu’un acte individuel, manger, se battre, peut encore empêcher l’inéluctable.

Le vocabulaire de guerre ne produit donc pas une seule culpabilité mais plusieurs, disposées en cascade, et c’est ce qui en fait un piège si difficile à repérer : chacun peut y tomber en croyant simplement bien faire.

Le dernier tour de vis, c’est le moment où il se referme. Dire d’une personne qu’elle a perdu son combat, c’est faire tenir soixante ou quatre-vingts années dans un seul verdict, prononcé précisément à l’instant où cette vie ne peut plus se défendre ni le contester.

La médecin britannique Kate Granger, en fin de vie, avait demandé à l’avance qu’on ne dise jamais d’elle qu’elle avait perdu son courageux combat, parce que mourir n’est pas un échec personnel, c’est ce que la maladie fait à un corps.

Raconter la maladie autrement

Il existe un champ entier de pratiques, les pratiques narratives développées notamment par Michael White, qui offre des outils précis pour penser ce déplacement, sans prétendre ici en résumer l’ampleur ni s’en approprier la paternité.

L’idée centrale, la personne n’est pas le problème, le problème est le problème, va exactement à l’inverse du vocabulaire guerrier, qui fond la personne et la maladie dans un seul et même verdict. White parle aussi de conclusions identitaires, ces phrases qui viennent saturer et recouvrir toute une histoire de vie sous une seule étiquette. Une histoire de guerre perdue en est une, et le travail narratif consiste précisément à aller chercher, activement, ce que cette histoire dominante a laissé dans l’ombre : les gestes, les valeurs, les liens qui ne rentrent dans aucune case de victoire ou de défaite.

Le livre Dire bonjour à nouveau propose une illustration très concrète de ce que peut être un tel déplacement, appliqué au deuil plutôt qu’à la maladie elle-même. Substituer à l’adieu, qui cherche à refermer défiitivement, un bonjour à nouveau, qui prolonge le lien autrement, c’est inventer un mot de rechange qui change réellement ce qui se vit, pas seulement l’étiquette qu’on pose dessus.

C’est ce qu’avait fait Olivier Goy avec l’armistice, sans le formuler en ces termes : trouver le mot exact qui reconnaît ce qui a été perdu sans y enfermer tout le reste.

Pour finir, sans conclure

Je ne crois pas qu’il existe un mot ou une métaphore juste, unique, qu’il faudrait substituer une fois pour toutes au vocabulaire de guerre. Certaines personnes malades revendiquent elles-mêmes le mot combat, sans aucune gêne, et il n’y a pas de raison de le leur retirer. Ce texte n’a pas vocation à remplacer un dogme par un autre.

Deux choses méritent pourtant d’être redites clairement, parce qu’elles portent l’essentiel de ce qui a été développé plus haut. La première, c’est le risque de culpabilisation que ce vocabulaire installe presque malgré lui : si je meurs, c’est que je ne me suis pas assez bien battu, que je n’ai pas fait ce qu’il fallait. Cette phrase, personne ne la prononce vraiment à voix haute, mais elle rôde, et elle ajoute à la fin de vie un fardeau qui n’a pas lieu d’être.

La seconde, c’est qu’une vie ne se résume jamais à une seule bataille, celle qu’on mène contre la maladie ou contre la mort. La mort fait partie de la vie, elle n’en est pas l’ennemie qui s’y serait glissée par erreur, et intérioriser cette vérité, aussi simple qu’elle paraisse, c’est peut-être la seule bataille qui vaille d’être menée, si l’on veut garder ce mot : gagner une forme de paix durable.

------------------------------------------

Références linguistiques et académiques

Elena Semino, Zsófia Demjén, Andrew Hardie, Sheila Payne et Paul Rayson, "Metaphor, Cancer and the End of Life: A Corpus-Based Study", Routledge, 2017.

Cancer Research UK, "May I take your metaphor? How we talk about cancer", compte rendu publié en 2015 d'une conférence donnée par Elena Semino.

Susan Sontag, "La maladie comme métaphore" (Illness as Metaphor), 1978.

Sources audiovisuelles et media

Le film "Tout va super", de Patrick Cassir, avec Hakim Jemili et Noémie Lvovsky, sorti en salles en mai 2026.

L'interview d'Olivier Goy publiée sur le compte Facebook de Paris Match le 1er août.

 Kate Granger, "Having cancer is not a fight or a battle", The Guardian, 2014.

Ouvrages

"Dire bonjour à nouveau, l'approche narrative pour les personnes, les familles et les entreprises en deuil", ouvrage collectif coordonné par Pierre Blanc-Sahnoun et Catherine Mengelle, éditions Satas, 2018.

"Grand manuel d'Approche Narrative, des récits de soi tissés d'espoir et de dignité", Catherine Mengelle, InterEditions, 2021, deuxième édition 2025.

Sources françaises pour le contexte des slogans

Ligue contre le cancer, site officiel, page sur Octobre Rose ("sur tous les fronts", "vaincre le cancer du sein").

Association "Vaincre le cancer" (Fondation Innabiosanté), fondée en 1987 par le professeur Claude Jasmin.

Imagine for Margo, campagne de communication citée dans l'article ("Livrons bataille", "Armons-nous", hashtag Go Fight Win).